De steun van mensen is in moeilijke tijden echt helpend

Ik stap de grote hal van het Wilhelmina Kinderziekenhuis binnen. Dezelfde grote hal van het WKZ waar ik nu met een vrolijke tiener naar binnenstap voor een dag controle, betrad ik tien jaar geleden met lood in mijn schoenen. Met mijn dochtertje van drie maanden in de Maxi-Cosi. Wetende dat zij vanwege een bloedziekte een risicovolle beenmergtransplantatie in zou gaan. Niet wetende wat de uitkomst zou zijn. Nu tien jaar later weet ik dat het is goed gekomen. Het gaat erg goed met haar. Mijn dochter vindt alle onderzoeken leuk en rijdt vrolijk op een ziekenhuis fietsje (waar ze eigenlijk al te groot voor is) naar de verschillende onderzoeken. Gek genoeg vind ik het zelf ook altijd fijn om weer terug te zijn in het WKZ. Het is maandenlang mijn thuis geweest in de meest spannende en bepalende fase van mijn dochters en daarmee dus ook van mijn leven. Het WKZ is voor mij een soort thuisgevoel met een ondertoon van heftigheid. Het is fijn om haar specialisten van toen weer te zien. Ik ben blij en trots om nu te laten zien hoe goed het gaat. De grote imponerende hal van destijds voelt nu heel toegankelijk.

Toen

Toevallig wordt enkele dagen na deze controle de documentaire Pilotenmasker (van het IDFA) uitgezonden. In deze documentaire wordt een aantal jonge kinderen met kanker gevolg op de oncologische afdeling van het WKZ (dat nu Maxima Medisch Centrum heet). Precies dezelfde plek waar ik met mijn dochter tien jaar geleden was. Ik word weer teruggeworpen in de tijd. Er wordt een jongetje gevolgd dat ook een beenmergtransplantatie ondergaat. Dezelfde isolatiekamer. De strenge hygiëneregels met schorten en mondkappen. Je ziet hoe ernstig ziek hij is. De complicaties. De pijn en de pijnlijke behandelingen. Het is een vrij rauwe documentaire dat de kinderen dicht op de huid volgt. Hoewel ik het destijds zelf ook meegemaakt heb vind ik het alsnog erg confronterend om te zien. Op het moment dat je er zelf in zit wen je eraan. Je groeit iedere dag mee met het veranderende uiterlijk en de mate van ziekte van je kind. Nu tien jaar verder en van veel meer afstand voel ik weer hoe heftig het was. Het beeld van de zieke kinderen en hoe ernstig dat op sommige momenten kan zijn komt in één keer binnen. Het staat in schril contrast met hoe ik afgelopen vrijdag de hele dag zo vrolijk met mijn dochter door diezelfde omgeving stapte. De beelden van de kinderen die ook op een fietsje naar de verschillende onderzoeken fietsen voelen nu toch anders. De documentaire nu bekijkend brengt me weer in het heftige gevoel van toen. Precies dezelfde omgeving. Twee totaal verschillende sferen.

Afstemmen op hoop

Mensen vragen mij weleens hoe ik er destijds mee om ging. Hiervoor geldt in de eerste plaats natuurlijk dat je geen keus hebt èn dat alles vervolgens heel snel gaat. Ik herinner mij dat vanaf het slecht nieuws gesprek je in een soort achtbaan terecht komt waarin gebeurtenissen zich heel snel opvolgen. Op dat moment heb je geen tijd om er echt bij stil te staan. Je moet er immers vooral voor je kind zijn. Wel herinner ik mij dat ik een paar dagen na de schok van de diagnose een enorme kracht in mij voelde opkomen. Met een duidelijke visie hoe ik het aan wilde pakken. Van artsen en verpleegkundigen kreeg ik ontwijkende antwoorden op mijn vraag hoe groot haar kansen waren. Ik besloot dat ik (zolang er nog kansen waren) ervan uit te gaan dat zij het zou redden. Niet dat ik een andere uitkomst ontkende, maar dit leek mij de beste strategie. Alleen op die manier kon ik er zo goed mogelijk voor mijn dochtertje zijn. Zo besloot ik ook niet om niet op internet te kijken omdat ik wist dat ik dan ook niet goed aflopende verhalen te lezen zou krijgen. Ik wilde zo positief mogelijk te blijven en een zo positief mogelijk sfeer neer zetten. Ik wilde in ieder geval alles op alles zou zetten wat in mijn macht lag. Niet dat de uitkomst in mijn macht lag uiteraard. Uiteindelijk zijn dit de ernst van de ziekte, behandel complicaties en lot of toeval. Dit voornemen gaf mij wel de mentale kracht en focus die ik nodig had om er zo goed mogelijk te zijn.

Veilige hechting

Iets waar ik bijvoorbeeld wel invloed op uit kon oefenen was mijn streven om mijn dochtertje zoveel mogelijk een veilige hechting te geven. Zij was immer nog maar drie weken oud toen zij in het ziekenhuis terecht kwam en haar eerste chemo kreeg. Ik wilde haar binnen de hightec ziekenhuis omgeving waarin we verbleven zoveel mogelijk een thuisgevoel geven. Wij woonden daar gewoon samen besloot ik. Het ziekenhuis was ons thuis. Gelukkig mag je tegenwoordig als ouder altijd bij je kind verblijven. Ik ben in die eerste week naar huis gereden om om zoveel mogelijk baby spulletjes te halen. Op die manier kon ik de ziekenhuiskamer sfeer geven. In gedachten visualiseerde ik een soort bol om ons heen waarin ik haar altijd bij me droeg. Als ze pijnlijke behandelingen moest ondergaan kon ik de pijn helaas niet wegnemen. Omdat ze nog een baby was kon ik het haar ook niet echt uitleggen. Ik probeerde wel iets in mijn toon iets van geruststelling mee te geven. Dat het allemaal heel vervelend en naar was maar dat dit nodig was om beter te worden. Zoiets. Of ze iets van die geruststelling in toon ook oppikte kon en kan ik alleen maar hopen. Het is bijna het enige wat je kunt doen. Naast alle pijnlijkheid zoveel mogelijk een veilige en liefdevolle bedding neerzetten.

Angst

Natuurlijk was ik ook regelmatig bang en kwam ik terecht in beelden met een slechte afloop. Die momenten zijn logisch en mogen er ook zijn. Mijn voornemen om me te richten op hoop (zolang die er nog was uiteraard) hielp me dan altijd weer om ook mijn aandacht ook steeds weer terug te schuiven naar liefde en licht. Met name in de beenmergtransplantatiefase zelf waarin zich ook complicaties voordeden, kon ik niets anders dan een soort biddende houding aannemen (terwijl ik niet traditioneel gelovig ben). Alleen maar hopen dat ze een complicatie weer zou overwinnen. Zo heb ik o.a. vele malen in innerlijke dialogen beloofd (aan wie eigenlijk?) dat ik nooit meer ergens over zou zeuren als ze het zou redden. Mijn dankbaarheid dat ze het uiteindelijk goed gered heeft was zo groot dat ik daar inderdaad jaren op heb kunnen teren. Nog steeds zijn mijn gelukkigste herinneringen de momenten dat ik na de geslaagde behandeling gewoon met een wandelwagen in het zonnetje met haar in een een park kon lopen. Hierbij moet ik wel eerlijk bekennen dat mij het moment nog bijstaat (ik denk zo ongeveer 3 jaar na de behandeling) dat ik toch weer geïrriteerd was over een file waar ik in stond. Zo neemt het gewone leven het dus op een gegeven moment ook weer over.

Steun

Behalve de pijn komt in de documentaire ook de liefdevolle sfeer naar voren waarmee de kinderen omringt worden. Zowel door de ouders als de artsen en de verpleegkundigen. De artsen en verpleegkundigen deden alles wat in hun macht lagen en waren zeer betrokken. Er waren veel mensen die meeleefden. Zelfs mensen die ik niet kende, maar die via via het verhaal hoorden, stuurden mij kaartjes. Ik heb iedereen die meeleefde gevraagd om op het moment van transplantatie aan haar te denken en positieve energie te sturen. In die zin is het ook een bijzondere tijd geweest. De steun van de omgeving is op die momenten echt helpend. Ondanks alle angst en pijn voelde ik mij daardoor ook omringd door liefde en licht. Dit maakte dat ik er kon zijn voor mijn dochtertje.

Verwerking

Ook herinner ik mij dat de verwerking pas komt als de dreiging weg is. Dan dringen langzamerhand de beelden en alle gebeurtenissen door. Door de snelheid van alle gebeurtenissen en de overlevingsstand waarin je zit kom je daar niet eerder aan toe. Wanneer je zelf mensen kent die iets moeilijks meemaken of hebben meegemaakt is het denk ik goed om te realiseren dat de verwerking in stukjes en beetjes nog jarenlang doorloopt. Ook dan is steun nog welkom. Het is fijn om ook na jaren en in dit geval dus zelf na tien jaar nog, te kunnen delen wat je hebt meegemaakt.